真心分享::自體免疫系統與你為敵?我與異位性皮膚炎的抗戰!食療乳液保濕完整說明

可能無法想像的是,儘管距離免疫系統失調的2年後現在,要以理性的角度聊聊免疫系統失調帶給我異位性皮膚炎、尋痲疹和類風濕關節炎這一切毫無預警的病症,我還是會很難過,儘管自己現在恢復了大半

會讓我想動筆的原因有二,先前受惠朋友(包含朋友家人)的溫暖問候讓我也想把愛分享出去,和發現有相關異位性皮膚炎只是程度不均的朋友越來越多,所以我想分享過去自己嘗試過有幫助的環境改善、外服、食療和乳液保濕…等等

在聊聊自己故事前,我想先進行三點說明

1.我不是營養師醫師護理師,簡單說我不是專家,這篇文章一筆一劃都是來自我的親身體驗,真心分享,沒有業配,沒有浮誇,不希望這篇文章最後帶來筆戰

2.異位性皮膚炎、尋痲疹和類風濕關節炎 不會傳染!不會傳染!不會傳染!若你們是患者的朋友家人,請收起你們異樣的眼光

3.希望這篇文章儘管刻畫得深入,都能記得我的初衷是希望陪伴大家走過這痛苦過程,接納它進入你的生活

其實過敏在台灣算是很普遍的症狀,有些人對花粉、天氣變化、塵蟎環境和飲食都可能引發過敏症狀,以鼻炎或尋痲疹不等,在還沒發病前我曾經和一位有過敏的姊姊吃火鍋,看著她拿出筆記本將吃下肚的食材進行紀錄,姊姊分享說他希望可以藉由記錄瞭解會引發過敏的食材有哪些,當時的我根本沒想過在這麼短時間,我也加入了過敏一族。

把時間倒轉再更遠之前,我的工作有6年都跟美食有關,前三年在愛評網操作實體餐廳口碑行銷,後三年在樂天市場擔任網路美食店家顧問,幾乎從早到宵夜都不斷進食,燒肉季幾乎每晚宵夜吃燒肉,冬天則是一個禮拜吃三次火鍋,完全不忌口,在母親節蛋糕評比時,每天試10多個蛋糕是常態,我現在都會自嘲:幸好過去的我把這輩子美食都吃完了,沒有遺憾!

從小運動細胞就特別好的我,比過全國田徑短跑、校隊在打校際盃會找你去支援,體力說來就來,只是不喜歡流汗所以沒有維持運動習慣,講了這些,只是要說,我從頭到腳,根本就應該是個正常人

事情開端是發生在我確定從樂天市場離職的當天,真的,不誇張,我就發病了

簡單說,過去工作狀態的我就是在逞強,很多壓力大的時候都一杯咖啡撐一天,當我緊張時更吃不下飯,因此一切放鬆下來,我的免疫系統立即失調,瞬間引發的是慢性蕁麻疹

症狀就是持續地癢,接下來會發紅、發腫,皮膚可能會脫皮或脫屑。特別是晚上10:00~04:00全身就像爬滿數百隻跳蚤,你會想抓,意志告訴你不能抓,半夢半醒間倘若你忍不住抓了,接下來就是破皮、流組織液,甚至是整片皮膚被細菌感染。在感染之後,皮膚的天然屏障變得更脆弱,異位性皮膚炎也就更容易被誘發,成為反覆惡性循環的夢靨

我記得發病的第一週,早晨起來就會看到皮膚都是抓痕、破皮和滿滿血跡印的床單,因為晚上睡不好,只能靠白天補眠,過著日夜顛倒的生活,當時我是在家休息1個月,靠著副業寫作維生,我不敢和家人說,我怕媽媽看了傷口會傷心 ; 我也不敢和朋友聯繫,我不知道怎麼提出救援和擔心朋友會不會不知道如何關心我。

不過,傷口好了很快又爬滿新傷,皮膚科醫生就是提供你抗組織胺和類固醇藥膏,然後請你回家療養,這樣循環了兩週

當時是台灣最炎熱的夏季,以過去能露就不會穿的個性,我走在高溫的忠孝東路上,還是穿著長袖長褲,我怕自己皮膚的異樣獲得路人的關注,當時第一個飯局就是和James Harrison的咖啡日,實話說到出門前一刻我都想爽約的(但當天的局聊了很多心裡話,我似乎在過程有獲得部分救贖)

還沒跟大家說自己的個性,以我就是標準的獅子座女生,連聖誕節交換禮物除了公司場還會另外辦4場(而且是不同遊戲規則)的招搖個性,很喜歡當群體的核心人物,但這是過去了。發病後的我開始自卑、封閉自己,有一句話是這麼說的,當你在高處時,可以看見朋友,當你在低谷時,是朋友看見你。

有朋友發現我突然消失在社交圈,了解我的病況時硬是把我拖出來,就是黑洞雪莉(請點我)帶我去台大醫院就診,從初診到在每次回診,雪莉都特地從中壢搭火車來盯著我XD準時赴醫生的約,她很了解我會逃跑哈哈哈哈哈

另一位重要朋友是小胖兔,當她聽到醫生預告我的病況可能會併發紅斑性狼瘡時,和許媽媽說了這件事

許媽媽託付小胖兔把這段文字送給我:

『佳汝平安: 收到你的訊息我想可能你的身體有一些變化吧 ?你是一個很棒的孩子, 或許有很多的壓力? 外在的壓力, 工作的壓力, 以及情感的壓力, 甚至更多…。 但是不變的原則, 在我們生命旅程當中 都會經過一些考驗, 但這些考驗 是要磨練我們的品格 。例如我們的完美主義 ,使我們生活 會很緊張, 有時候也會很不快樂, 因為我們要求自己過於我們所能承擔的; 當我們生病的時候我們才知道 最重要的就是健康! 但 如何保持健康呢 ?首先 把重要事情先處理。 我常跟我的兒女說沒有健康我們就不能夠完成我們的夢想, 所以我要跟你提醒一下 按著聖經的原則是(() 先來尋求 上帝的國 和上帝的義, 你要的他都要 給你()), 或許你現在正面臨一個很大的決定? 但這個決定或許你要 割捨一些東西。 sle紅斑性狼瘡 每個人症狀不一樣 你要了解你的狀況是屬於哪一種的? 壓力會造成 的自體免疫系統混亂 ,這你是知道的; 假如 你的壓力過於你自己所能承擔的, 比如說影響你的睡眠 ?那你要適度使用 安眠藥, 因為沒有好的休息和睡眠品質不好 你就無法好好的工作 這很重要。(跟醫師說他都會開藥的) 第二個你如何釋放你的壓力? 你要去找到你的壓力點, 是環境, 是人, 是自己?當你找到點,之後你才有辦法去知道 如何去釋放你的壓力,或者是調整你的狀態,能夠減輕你的壓力, 因為每個人都會陷在自己的盲點裡面, 有時要透過別人,你才看清楚自己的問題。 生病不羞恥, 這是一個訊號,再提醒我們 要做一個適度的調整。 你要去看診讓醫師來調整你的藥,(() 請勿自己當醫生()) 因為有時候我們覺得好了,你就不想吃藥… 原因很多可能他的副作用可能他引起你的不舒服 例如 胃酸增加 或者是月亮臉或者是虎背熊腰 等,但是 類固醇或免疫抑制劑,都是在救你的命。 等狀況比較好的時候醫生就會慢慢調整, 最重要的是, 願意去接納 自己的狀態, 這很不容易,但相信自己可以就是可以的。 在這世界上沒有一個人沒有生病, 只是 我們要正向的去看這件事情, 早期發現早期治療, 才不會有很多的後遺症 。 我們現在做一個禱告(() 我們天上的父, 我們感謝你, 從我們在母腹當中你就護庇著我, 直到如今也直到永恆! 感謝你讓我知道 我並不完美, 但你卻愛我, 愛我本來的樣子; 你更喜悅我們去親近你,認識你,主啊 主啊你是我們的 天上的父親,你完全知道 佳汝的狀況, 求你差派天使天軍來幫助, 用你慈愛的手觸摸到佳汝的心 ,讓他的心得著安慰。 是從天上來的幫助, 我們相信 你是我們的倚靠,是我們高台和盾牌。我們就不害怕, 你會幫助孩子戰勝一切的問題; 你時時與我們同在,保護我們, 我們相信 你是看顧我們的神,你是愛我們的主, 雖然我還不是很認識你,但我願意相信,有位神,是如此的愛我,疼我,關心我。主你是大醫生,也是好牧人,你說: 只要信,不要怕! 你挪走所有懼怕, 賜下勇敢的心, ! 相信在神的手中 不會是差錯 ,更相信上帝的恩典夠用! 主啊你曾經醫治了我,求你也要醫治佳汝,求慈愛的主幫助,懇求你垂聽小孩的禱告, 奉耶穌基督聖名禱告阿們!』

小胖兔告訴我許媽媽打訊息比較慢,看著這一段一行帶著真切情感,謝謝許媽媽,這些可以帶著我走過接下來許多黑暗的時候,而且很久很久:)

接下來要說的就診經驗,我還是要提醒著每個人不一樣,我的蜜糖不見得是所有人的蜜糖,反之亦然

通泛概念:瞭解症狀,輔以藥物治療來控制皮膚的發炎程度,積極保濕,預防惡化

講回去剛剛台大就醫過程,當你身體處以發炎症狀時,看西醫吃抗組織胺,先把發炎狀況控制住最重要

不過,老天並沒有對我溫柔,去臺大初疹時我看的是外科-類風濕關節科,是的,當自體免疫失調並不是結果,它只是個叩門磚,因為後續會併發更多器官症狀,而我的就是類風濕關節炎

還記得進入診間時,清一色都是高齡長輩,你會有種是不是沒有愛惜自己,讓身體提早老化的感慨

外科醫生看了我皮膚狀況,開了處方藥和抽血,為測試過敏原和關節炎症狀,去大醫院拿的都是大藥包,三週回去看驗血報告,提到查不到過敏原 ; 處方藥起初一兩天成功的壓制發炎,但很快的身體產生抗藥性,我把這情形告訴醫生,醫生說會改處方給我回去試試,讓我再觀察兩週。是的,第二次開的藥我也很快有了抗藥性,我的身體就跟個性一樣倔強XD 直到第三次回診,醫生聽完情況還是要改開處方時

我忍不住問了醫生:是不是抗組織胺相關的藥像英文字母A~Z這麼多,每一次就是排列組合來試試看我的身體合不合適

醫生點了點頭,我內心彷彿被判了死刑

所以,我就是個實驗品,而這些實驗的過程就是半夜睡不著拼命抓癢,白天關節疼痛作為代價

最重要的,我服用各式各樣的抗組織胺和類固醇,開始對我產生的副作用,就是開始停經,我長達2個多月經期停滯

從台大回來的路上,我聽了朋友建議去看中醫,中醫師把脈跟我說身體濕氣很重,開了許多味苦的中藥粉,然後告訴我,『中藥是調養身體』腦袋立刻翻譯成 恢復健康是遙遙無期

當西醫無法如我預期(我懂我過於嚴苛,但當時的我每一天都過得很痛苦)用科學方式和時程讓我恢復正常,而中醫也給了我模擬兩可的回答,我內心世界開始瓦解

我開始埋怨,我開始怨天尤人,我開始憤世嫉俗,我開始覺得這一切不公平,為什麼老天不拿這個病去懲罰壞人,這對我的生活產生多麼大破壞性結果。病得這麼重是我始料未及的大難關,我開始與世隔絕,我覺得這件事太難啟齒,我不希望大家把我當病人,覺得自己像外星人,根本無法與他們產生共鳴

我開始自暴自棄,理性來說就是無法接納這個病已經進入我的生活

而這一切轉機是旅行酒吧和我合作的北海道採訪,由於機票飯店和參訪行程已定,我帶著生病的自己出發,抵達札幌機場時,瞬間身體舒暢許多,無法言喻的身心暢快。原來。當時台灣夏季濕熱對我身體帶來負擔,也許加快了惡化速度,我轉了念,若西醫和中醫不再是我的主力,而是我把自己當作主力,西醫和中醫是輔助的工具,這樣心情會不會舒坦一些?

『會!』

接著我就開始閱讀書籍、網路文章分享,關於相同病因的患者是怎麼度過的。理性來說就是我開始接受了自己免疫系統失調這件事

從來沒有人會比你自己更重視自己,也沒有人可以幫你做決定,替你做決定。

於是我開始環境改善、外服、食療和乳液保濕

首先,儘管我每晚開18度冷氣,全身還是灼熱發癢,我把床包換成宜得利涼感床包

N Cool 接觸涼感系列 |

喝綠豆水  

買一大包綠豆回家煮,只喝綠豆水助於排毒。我開始注意放入口中的食物帶給身體的影響,首先我需要把過去累積的毒素能排多少是多少

抗組織胺和類固醇

我隨身會攜帶這抗組織胺藥物和類固醇藥膏,沒有偏好哪個廠牌

洗澡注意事項

坊間文章講起異位性皮膚炎都會提到洗澡,大致說法有用肥皂等椰子油洗浴劑的,也有說法是用清水洗就好,但洗澡是我很在意的一天行程,更何況沐浴乳味道我超在意,不想妥協(笑)

我這邊和過敏朋友們交換的心得是:

千萬不要洗太熱的水:也許發癢當下沖燙水可以獲得短暫舒緩,但反撲你的是皮膚更激烈的乾癢,千萬不要求一時解脫洗超熱的水!!

沐浴後最重要的是『保濕』,提供皮膚健康的屏壁,以下來介紹幾款我嘗試最有保濕功效的乳液

ATOLATTE安托舒敏保濕乳液150ml/植物性

大家印象中的抗敏乳液有理膚寶水、施巴、珂潤Curél,舒特膚 等等我都嘗試過,對我來說在發炎當下

全身脫皮、乾癢嚴重擦ATOLATTE安托舒敏保濕乳液效果最顯著,嚴格來說質地蠻像乳霜,連臉都合適塗抹,我差不多用完這一罐整體乾癢症狀有安定下來

Melvita人氣植物油

這是好朋友wen推薦我的,這算是蠻有名氣的維持皮脂膜自然平衡的美容油

當時的我是隨身攜帶,當皮膚摸起來粗糙時我就會立刻擦油

以上兩款是陪伴我度過晚上睡不好覺的戰友們,當皮膚比較穩定後,我是以下兩種乳霜交替用

潔美淨Physiogel 高效保濕修護精華霜/100mL 和艾芙美燕麥新葉全效保護霜100ML

而 Sanoflore – 有機花水 矢車菊 是針對眼周使用的,我喜歡拿化妝棉濕敷有機花水, 矢車菊對眼周也有紓緩眼壓的效用

從28歲發病後至今2年,特別是這半年我已經很少有皮膚脫皮症狀,而這三個月我開始針對臉部和身體精華乳做區分,改用是 綠藤生機 活萃修護精華露和活萃修護精華油

整體來說,從環境改善,搭配食療(盡可能吃原生、非精緻食物),和皮膚近距離保濕相關做好,大概是半年左右就可以恢復大部分的狀態,當然我認為心理佔了非常大的因素

簡單說,我覺得免疫系統失調帶來這一串症狀,都是提醒我們過去不夠愛惜自己,因此身體變得脆弱時,才反映出很多殘缺。我也開始注意生活氛圍,像是利用精油蠟燭舒壓也是其中之一

不管我們身在多麼紛擾的世界當中﹐我們還得為自己找到相信的東西和理由﹐不然我們的生命將會一點意義也沒有

我們最需要的有時候不是快樂﹐不是夢想﹐而是相信事情﹐相信自己的勇氣。敢勇敢地相信自己的勇氣﹐敢勇敢地相信某些信念﹐是最堅強的

當我感受自己的心靈即將腐壞,都會想到你們在我的身邊跟我們連成一片﹐就好像我們的力量結合在一起﹐謝謝我們給彼此的這些力量

我會讓自己站的好好的﹐就算搖搖晃晃也絕不倒

謝謝你們,向黑暗世界的我伸出溫暖援手

活著就該逢山開路,遇水架橋。生活,你給我壓力,我還你奇蹟!

親愛的你,現在正為了異位皮膚炎和過敏困擾著嗎?希望這篇文章能帶給你一些力量和方向:)這個病不可怕,只是提醒你要開始學會愛自己

ps.若你覺得許可和願意的話,歡迎私訊和我聊聊 (請點此)

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